Победить болезнь вместе
Победить болезнь вместе
Распределительный комитет «Джойнт» – еврейская благотворительная организация, работающая в разных странах мира с 1914 года. В Москве «Джойнт» ведет активную деятельность с конца 1980-х годов; сейчас программы «Джойнта» действуют в 16 городах Центральной России.
Помощь социально незащищенным слоям населения еврейской национальности – одно из основных направлений работы «Джойнта». Пять благотворительных центров (хэсэдов) поддерживают более чем 40 тысяч пожилых евреев Москвы. В 2006 году была основана Еврейская семейная служба для помощи семьям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации.
«Джойнт» оказывает финансовую и профессиональную поддержку десяткам различных еврейских организаций, проектов и инициатив во всех областях еврейской общинной жизни – от академических до социальных. Один из наиболее ярких проектов – Еврейский культурный центр на Большой Никитской улице в Москве, открытый в 2001 году.
Один из главных принципов иудаизма – Тиккун Олам, улучшение мира с помощью добрых дел. Тиккун Олам лежит в основе деятельности многих еврейских благотворительных организаций, поскольку согласно традиции именно на еврейском народе лежит обязанность исправлять и совершенствовать мир. Ошибочно полагать, что этнические сообщества, в частности еврейские, заботятся только о представителях своей национальности и веры. Деятельность распределительного комитета «Джойнт» включает как проекты, поддерживающие евреев, так и программы, направленные на помощь более широкому сообществу, вне зависимости от конфессиональной принадлежности. Так, на землетрясение на Гаити «Джойнт» откликнулся самой разнообразной помощью, начиная с еды и питания для пострадавших и кончая организацией 10 временных школ для детей.
Одна из таких программ, не привязанных к этнической общине, – «Женское здоровье». «Джойнт» ведет ее в России с 2007 года в партнерстве с фондом Susan G.Komen for the Cure. На мировом уровне подобные программы уже давно действуют в Израиле, Палестинской автономии, Украине, Чехии, Боснии и Герцеговине, Венгрии и Черногории.
Цель программы «Женское здоровье» – улучшить положение женщин с раком молочной железы в России, а также сделать все возможное, чтобы женщины заботились о себе, и если уж заболевание будет обнаружено, то на самой ранней стадии. Ведь ранняя диагностика способна творить чудеса, и в большинстве случаев на ранних стадиях рак излечим. Но у подавляющего большинства российских женщин нет привычки регулярно посещать маммолога, делать УЗИ или хотя бы проводить самообследование.
Когда женщина узнает диагноз «рак молочной железы», она испытывает гамму чувств – горечь, отчаяние, злость, бессилие… А часто наваливается одиночество, ведь у нас в обществе еще не принято открыто говорить о своем заболевании даже с самыми близкими людьми.
Одно из направлений деятельности «Женского здоровья» – повышение грамотности населения в вопросах здоровья, в частности в том, что касается рака молочной железы. В 2008 году сотрудники программы разработали формат образовательных встреч с женщинами на рабочих местах. Такие встречи проводились на градообразующих предприятиях нескольких городов Центральной России, причем в них участвовали не только врачи, но и женщины-волонтеры, пережившие болезнь. В Москве при поддержке Департамента образования ЗАО подобные встречи были организованы для школьных учителей, подавляющее большинство которых – женщины. Эффективность этой формы работы достаточно высока: выборочный обзвон участниц показал, что после встречи около 30% из них посещают врача и примерно 80% проводят самообследование.
Деятельность программы начиналась с создания и налаживания работы групп взаимопомощи для женщин с раком молочной железы. Такие группы уже есть в Туле, Твери, Ржеве, Костроме, Брянске и Дубне; скоро заработает группа в Орле.
Группы взаимопомощи организованы по западной модели, когда ведущий – не профессиональный тренер или психолог, а такая же женщина, с тем же диагнозом, «одна из них». О существовании групп женщины узнают в первую очередь от врачей (в каждом из городов есть врачи, активно помогающие программе в качестве волонтеров) и по «сарафанному радио». Встречи проводятся два раза в месяц в помещениях городских библиотек, местных некоммерческих организаций или центров социального обслуживания населения.
Ведущие групп проходят базовый тренинг; в помощь им «Джойнт» выпустил брошюру «Как построить группу взаимопомощи для женщин с диагнозом «рак груди». Вот выдержки о том, что группа взаимопомощи может дать женщине:
• «Возможность узнать больше о раке груди и методах лечения.
• Возможность узнать больше о доступных ресурсах: книгах, сайтах, статьях, поддерживающих организациях.
• Ощущение того, что жизнь наполняется смыслом.
• Способность к лучшему преодолению болезни и медицинских процедур.
• Преодоление страха.
• Большую готовность говорить о раке.
• Большую готовность говорить с семьей и друзьями…
• …Меньше ощущение одиночества».
Рак молочной железы в России, помимо всей тяжести медицинской стороны вопроса, – целый клубок штампов, комплексов и незнания. Сотрудники программы рассказывают, что, например, с тошнотой, которая почти всегда сопровождает химиотерапию, можно бороться при помощи эффективных лекарств – но женщины элементарно об этом не знают и боятся этой процедуры. Часто пациентки просто не решаются задать свои вопросы врачу, а ведь в цивилизованных странах врач просто обязан не только ответить на вопросы, но и рассказать пациенту обо всех тактиках лечения, и помочь выбрать наилучшую. Бывают случаи, что женщины отказываются от операции, чтобы умереть «с грудью», – настолько силен комплекс того, что женщина, перенесшая мастоэктомию, – уже не женщина. Отдельный разговор – насколько женщины готовы делиться своим диагнозом, чувствами и опасениями с самыми близкими людьми. Для многих жительниц Центральной России, особенно дам в возрасте, просто невозможно сказать о своем диагнозе мужу.
С помощью групп поддержки программа «Женское здоровье» пытается решить эти проблемы. Важно, что сотрудники программы работают в тесном контакте с местными общественными организациями (на базе ресурса которых начинали работать группы), женщинами-волонтерами и врачами.
Отдельный аспект программы посвящен развитию настоящего сотрудничества между доктором и пациентом. Выстраивание эффективных взаимоотношений ведется с двух сторон, со стороны врача и со стороны женщины. В группах женщин учат не бояться задавать вопросы и принимать самое активное участие в своем лечении, а значит, в борьбе за жизнь. Врачей же нередко приходится спасать от профессионального выгорания. К сожалению, в нашей стране почти ничего не делается для того, чтобы оказать психологическую поддержку врачам, каждый день имеющим дело с больными раком – радиологам, онкологам, маммологам.
Деятельность программы «Женское здоровье» подкреплена изданием всевозможных методических материалов. Среди них – брошюра «Проверь себя и будь здоровой», которая успешно раздается в поликлиниках и других местах, которые женщины массово посещают. Это уже упоминавшееся руководство по созданию группы. Для тех, кому уже поставлен диагноз, была написана книга «Что нужно знать о диагностике и лечении рака молочной железы» – в ее создании непосредственное участие приняли женщины, пережившие болезнь.
В мае 2009 года прошла Вторая национальная конференция программы «Женское здоровье», в которой приняли участие более 120 специалистов из разных регионов РФ: врачи, представители НКО и администраций городов, активисты программы. Принятые на конференции «Рекомендации по внедрению ранней диагностики рака молочной железы и улучшению положения женщин с этими заболеваниями в России» переданы в Министерство здравоохранения и социального развития РФ.
Сотрудники «Женского здоровья» говорят о том, что идеальным и закономерным итогом развития программы было бы создание и регистрация профессиональной некоммерческой организации, продолжавшей то, что уже наработано. Будем надеяться, что так и произойдет.